A l’Assemblé Nationale : Dossier de presse :
Le dossier de presse, repris et publié dans le Bulletin du SNKO "Spécial 6 septembre 2001" donne les motivations du Ministre. Très instructif !
État du dossier au 1octobre 2001
www.assemblee-nationale.fr/11/dossiers/droits_des_malades.asp
Dossier de presse
Dossier de presse concernant le Projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé publié par le Ministère délégué à la Santé le 6 septembre 2001
Consulter l'ensemble de ce projet de Loi sur le site du ministère de la Santé
Sommaire
- Titre I - Démocratie sanitaire
- 1 - Affirmer les droits individuels
- 1. Affirmer les droits de la personne malade
- 2. Reconnaître aux malades et aux usagers un rôle nouveau
- 3. Garantir en cas de nécessité la confidentialité des soins pour les mineurs
- 4. Permettre l’accès direct au dossier médical
- 5. Renforcer les droits des personnes hospitalisées sous contrainte
- 2 - Développer les droits collectifs des usagers
- 6. Donner leur place aux associations de malades et d’usagers
- 3 - Accroître la transparence du système de santé
- 7. Compléter les obligations déontologiques des professionnels de santé
- 8. Donner aux caisses d’assurance maladie les moyens de mieux informer les assurés sociaux
- 4 - Démocratiser la politique de santé
- 9. Réformer la procédure d’élaboration de la politique de santé
- 10. Faire de la région le socle des politiques de santé
- 1 - Affirmer les droits individuels
- Titre II - Qualité du système de santé
- 1 - Garantir les compétences des professionnels
- 11. Renforcer la sécurité des patients
- 12. Développer la formation continue des professionnels de santé
- 13. Développer l’évaluation des pratiques professionnelles
- 2 - Réformer l’organisation des professions
- 14. Moderniser les ordres des professions médicales
- 15. Créer un office des professions paramédicales
- 3 - Favoriser une approche globale de la santé
- 16. Faire de la prévention une véritable priorité de santé publique
- 17. Favoriser le développement des réseaux de santé
- 1 - Garantir les compétences des professionnels
- Titre III - Réparation des risques sanitaires
- 18. Faciliter l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé
- 19. Réaffirmer les principes de la responsabilité médicale
- 20. Privilégier le règlement amiable des litiges
- 21. Indemniser l’aléa thérapeutique
- 22. Rénover l’expertise médicale
- 23. Faciliter l’indemnisation contentieuse des victimes d’hépatite C d’origine transfusionnelle
Titre I - Démocratie sanitaire
1 - Affirmer les droits de la personne malade
- Titre I - article 1er
L’article 1er du projet de loi crée un nouveau chapitre du code de la santé publique relatif aux droits de la personne qui complète les droits des personnes en matière de santé.
Situation actuelle
Les droits des personnes malades et des usagers du système de santé sont énoncés dans de nombreux textes de portée juridique inégale : code civil, code de la santé publique, en particulier depuis les lois sur la protection des personnes dans la recherche biomédicale (1988) et les lois de bioéthique (1994). Ils sont parfois décrits en tant qu’obligations déontologiques des professionnels de santé.
La charte du patient hospitalisé de 1995 a tenté un premier travail de synthèse et de pédagogie pour l’hôpital.
Les États généraux de la santé qui se sont déroulés en 1999 ont montré que ces dispositions ne répondaient qu’imparfaitement aux attentes des malades et qu’il convenait de les redéfinir et de les développer.
Le projet de loi consacre et accroît les droits de la personne malade
L’article 1er du projet de loi énonce des droits fondamentaux qui sont reconnus à toute personne, en les adaptant à la situation particulière des personnes fragilisées par la maladie.
- Le droit au respect de la dignité par exemple dans les situations de fin de vie ou de traitements particulièrement lourds.
- La non-discrimination ce principe général est ici décliné en matière de santé et appliqué à l’accès à la prévention et aux soins. Il est élargi aux discriminations en raison des caractéristiques génétiques ou des orientations sexuelles.
- Le droit au respect du secret médical constitue l’un des fondements de la relation entre le médecin et le malade. La loi consacre le droit du malade à décider de l’usage des informations le concernant et n’autorise que de rares cas de partage du secret médical.
- Le droit d’accéder aux soins les plus appropriés à son état, à la sécurité sanitaire et à la continuité des soins. Cet article consacre notamment le principe de la recherche systématique du meilleur traitement (dont l’efficacité est reconnue) par rapport aux risques encourus (balance bénéfice risques) tout en rappelant l’obligation de sécurité qui s’impose à tout fournisseur de produit.
- Le respect des droits des malades constitue désormais un des éléments pris en compte dans l'évaluation des soins et l'accréditation des établissements et fait partie intégrante de la politique de santé publique.
- Titre I - article 6
Le projet de loi a pour objectif de rééquilibrer les relations entre le professionnel de santé et le malade dont la volonté doit être respectée.
Situation actuelle1 : une relation médecin-malade déséquilibrée
Plusieurs textes affirment le droit à l’information du malade et l’expression de son consentement avant tout acte de soin. De plus, les conséquences de ce principe sont tirées dans de nombreuses dispositions du code de la santé publique relatives notamment à la bioéthique (assistance médicale à la procréation, don d’organe, médecine prédictive…).
Toutefois, ces textes ou l’interprétation qui en a été faite répondent mal aux attentes tant des malades et de leurs associations que des professionnels de santé. Le malade ne peut plus être regardé comme passif et soumis aux décisions médicales.
Le projet de loi reconnaît au malade un rôle nouveau
Le malade, auquel l’information la plus complète possible a été fournie, prendra sur proposition des professionnels de santé les décisions concernant sa santé. La stratégie de soins sera ainsi élaborée avec le médecin ou l’équipe médicale, dans le cadre d’un dialogue permanent.
Une relation plus équilibrée doit s’établir entre le professionnel de santé afin de lui permettre d’exprimer sa volonté.
Le droit à l’information et au refus d’être informé est précisé : toute personne doit disposer de toutes les données nécessaires à la compréhension de sa situation pour éclairer sa prise de décision y compris les solutions alternatives et les conséquences éventuelles d’un refus de sa part. Elle doit être en mesure de consentir de manière libre et éclairée aux actes médicaux et traitements envisagés.
De même, sa volonté de ne pas être informé est préservée sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission, par exemple infectieuse ou génétique.
La charge de la preuve est aménagée en cas de litige : conformément à la solution jurisprudentielle c’est désormais aux professionnels de santé d’apporter la preuve - par tout moyen - que l’information a été délivrée dans les conditions prescrites par la loi. Le dialogue entre le patient et le médecin doit rester le mode principal de délivrance de l’information.
Le droit au consentement libre et éclairé est réaffirmé : le patient doit pouvoir véritablement exprimer sa volonté tout au long du processus de soin. Il prend les décisions concernant sa santé, compte tenu des informations que lui donnent les professionnels de santé et des choix qu'ils préconisent. Le consentement est l’instrument privilégié de l’autonomie de la personne. Cela vaut également pour les malades examinés dans le cadre d’un enseignement clinique.
Garantir en cas de nécessité la confidentialité des soins pour les mineurs
- Titre I - article 6
Il s’agit de reconnaître, par dérogation à l’autorité parentale, le droit des mineurs qui ne veulent pas révéler leur état de santé à leurs parents, d’accéder aux soins dont ils ont besoin.
Situation actuelle : des médecins face à un dilemme déontologique
Dans certaines situations, soit de rupture familiale, soit de crainte d’exclusion ou de violence, des mineurs peuvent refuser des traitements pour ne pas révéler à leurs parents leur état de santé.
Ainsi par exemple, en cas de séropositivité au VIH ou de toxicomanie, l’impossibilité de commencer le traitement sans le consentement des parents oblige le médecin soit à trahir la confiance du malade, soit à risquer de voir celui-ci se soustraire aux soins avec des conséquences graves pour sa santé. Des dérogations n’existent toutefois qu’en matière de contraception et d'IVG.
Le projet de loi apporte des solutions à ces cas de détresse quel que soit l’âge des enfants
Le médecin pourra apporter une réponse à ces situations rares mais qui peuvent entraîner des difficultés graves pour ces adolescents parfois âgés de moins de 16 ans.
L'objectif visé est de permettre à ces adolescents en situation difficile d’avoir accès aux soins, et non d'ouvrir une brèche dans le principe de l'autorité parentale. Il s'agit d'aider les professionnels dans des situations qui, selon leur expérience, se gèrent dans le temps.
Cette disposition s’inscrit dans le cadre de l'application de principes généraux exprimés notamment par la Convention de New York sur les droits de l’enfant qui vise à sauvegarder, de façon adaptée à leur situation, leur droit de participer aux décisions les concernant.
Permettre l’accès direct au dossier médical
- Titre I - article 7
Cette disposition est l’une des demandes essentielles qui se sont exprimées lors des États généraux de la santé.
Situation actuelle : l’accès au dossier médical s’exerce par l’intermédiaire d’un médecin de son choix
Les textes concernant la communication d’informations médicales aux personnes (Code de la santé publique, loi "informatique et libertés", droit d'accès aux documents administratifs dans la loi sur les relations entre l’administration et le public) prévoient l’accès par l’intermédiaire d’un médecin désigné par la personne concernée.
Le projet de loi ouvre le droit d’accéder directement à ses informations de santé
Le projet de loi autorise toute personne à accéder directement et personnellement aux informations médicales les concernant détenues par des professionnels ou établissements de santé - notamment du dossier médical. Il consacre, de façon générale, un droit d'accès de la personne aux informations qui ont été recueillies et formalisées concernant sa santé : comptes rendus divers, résultats d'examens, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels à l’exception des informations émanant de tiers ou concernant un tiers.
La personne choisit d'avoir accès à ces informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne. L’accompagnement par une tierce personne peut être recommandé.
Les informations sont mises à la disposition de la personne dans un délai défini par voie réglementaire.
Une procédure particulière est prévue pour les personnes hospitalisées sans leur consentement, qui nécessitent une protection spécifique.
Le dossier des personnes décédées est couvert par le secret médical : l'accès de leurs ayants droit aux informations les concernant n'est possible que lorsqu'il s'agit de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits.
Renforcer les droits des personnes hospitalisées sous contrainte
- Titre I - article 11
Les principes généraux concernant les droits de la personne malade et les mécanismes de protection pour l'usager du système de santé s'appliquent tant aux personnes hospitalisées pour des raisons somatiques qu’à celles hospitalisées pour des troubles mentaux avec ou sans contrainte. Le projet prévoit des dispositions spécifiques aux personnes malades hospitalisées sous contraintes afin de renforcer la protection de leurs droits.
La situation actuelle : l’hospitalisation sous contrainte est insuffisamment encadrée du point de vue sanitaire
L'hospitalisation sans consentement peut être effectuée à la demande d'un tiers ou d'office (par le préfet) et représente environ 65 000 mesures au titre de 1999.
L'hospitalisation d'office est prononcée par le préfet à l'égard des personnes dont les troubles mentaux compromettent "l'ordre public ou la sûreté des personnes".
Si les établissements de santé sont tenus de répondre à toutes les demandes d’information des commissions départementales des hospitalisations psychiatriques (CDHP), aucune information d’ordre médical ne peut leur être délivrée, ce qui entrave leur mission de contrôle et de protection des personnes hospitalisées.
Par ailleurs, le nombre insuffisant de membres de ces commissions, limité à quatre ne leur permet pas de remplir pleinement leurs missions notamment les visites d'établissements psychiatriques.
Enfin, le juge des enfants qui prononce une mesure de placement judiciaire à l’égard d’un mineur dans un établissement de santé en raison de leurs troubles mentaux n’a pas l’obligation de procéder à une expertise médicale préalable, ni de réévaluation en cours de placement.
Le projet de loi renforce les droits des malades souffrant de troubles mentaux
La nécessité de soin - clairement mentionnée dans la loi - et la gravité des troubles causés à l’ordre public conditionnent désormais les mesures d’hospitalisation. Il s’agit d’éviter que des actes d’incivilité sans conséquence dommageable pour les personnes donnent lieu à une telle procédure.
Le rôle des CDHP est renforcé : elles ont accès aux informations médicales nécessaires à l’exercice de leur mission. La composition est augmentée de deux membres, un médecin généraliste et un représentant supplémentaire des malades et usagers du système de santé afin de mieux défendre et représenter les malades souffrant de troubles mentaux.
Enfin, le juge est soumis aux mêmes principes généraux protecteurs que ceux applicables aux adultes : expertise médicale obligatoire avant toute hospitalisation, limitation de la durée de l'hospitalisation, renouvellement de celle-ci après avis médical.
1- Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine ; Code de déontologie médical ; Charte du patient hospitalisé ; Loi du 20/12/1988 relative à la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales ; Lois de bioéthique du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain qui a introduit dans le code civil l'obligation de recueillir le consentement de la personne préalablement à toute intervention thérapeutique. retour
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